Hoi! welkom op mijn website

Mag ik me even voorstellen? Ik ben Josh, 12 jaar en een jonge mantelzorger. 

Mijn opa woont bij ons thuis en heeft de progressieve erfelijke spierziekte, Myotone Dystrofie (MD). Zolang ik mijn opa al ken, is hij ziek en verslechterde zijn situatie. MD tast alles in je lijf aan: spieren, organen en hersenen. Daarom heeft mijn opa 24 uur per dag hulp nodig.

Ik besloot iets voor opa te doen wat hopelijk ook kan helpen om de spierziekte Myotone Dystrofie te onderzoeken en genezen. Ik hou van rappen en schreef een lied voor mijn opa; hij is er heel trots op! Nu heb ik een nieuwe versie van dit lied gemaakt waarmee ik geld wil inzamelen voor een paar doelen:

– allereerst hoop ik een goede invalide bus te kunnen kopen voor opa. Hiermee kan hij, in zijn electrische rolstoel, toch nog een beetje vrijheid hebben en worden de vele bezoeken aan het ziekenhuis en revalidatiecentrum weer makkelijker. 

– ik wil ook heel graag een deel doneren aan Het Prinses Beatrix Spierfonds voor onderzoek naar MD. Hopelijk kan dat zorgen voor het ‘wonderpilletje’ om deze erfelijke ziekte te kunnen genezen of op z’n minst tot stilstand te brengen. Bij opa is al veel kapot en ik geloof niet dat dat nog te herstellen is. Maar bij mama en mijn oom en nog vele anderen hopelijk wel!

Tenslotte hoop ik dat je steun, herkenning en kracht haalt uit mijn lied. Misschien heb je zelf ook een opa of oma, een vader of moeder, een oom of tante met een ziekte waar nog steeds niet genoeg aan gedaan kan worden.     

Willen jullie helpen? Je kunt een donatie doen via deze site . Mijn lied is hier te beluisteren. Wil je weten hoe dit lied tot stand is gekomen lees dan verder op mijn site.

Alvast heel erg bedankt!

Liefs van Josh

Over het lied

Een korte tot standkoming:

Ik hou van zingen en dan vooral van rappen. Van mijn 6e tot mijn 10e zong ik bij het kinderkoor Alles Kids. (zie hier een optreden van Alles Kids)Nu zing ik bij Hear the Voices (Music4All). Onze dirigent is Marten van de Worp, hij geeft ook muziekles op school dus vanaf groep 0 krijg ik muziekles en dat is echt de leukste les op school 😊. Mijn moeder filmt altijd alle optredens en laat deze dan thuis aan opa zien. Opa kan bijna nooit mee naar een optreden en ik weet dat hij het geweldig vindt als ik of mijn zusje zingt (zij houdt ook erg van zingen en zingt bij Alles Kids). Ook heb ik samen met 4 andere jonge mantelzorgers een mantelzorg lied gemaakt (mogelijk gemaakt door de Plu, deze zet zich in voor mantelzorgers), wat we ook overhandigd hebben aan de wethouder. In dit lied rapte ik en opa vond het super mooi! Omdat ik van rappen hou en opa het heel mooi vind, heb ik  zelf een nummer geschreven, trefwoorden, wat hebben opa en ik samen, dat we kameraadjes zijn is 1 ding wat zeker is en ook dat ik heel veel van hem hou en hem heel graag blij zie. Pieter (Young Teach) heeft me geholpen met de puntjes op de i te zetten.  Toen de tekst klaar was zijn we naar de studio gegaan en hebben de beat bij het lied gemaakt en heb ik het ingezongen. Super vet om te doen!! Maar nog mooier was de reactie van opa toen ik hem op eerste kerstdag mijn eigen gemaakte cd gaf met mijn lied speciaal voor opa. Hij is er zo trots op en zo blij mee! Helaas ben ik nog maar 1 van de weinigen die opa nog verstaat, het praten gaat steeds moeilijker. Ik wil opa echt niet kwijt!

Het originele lied is ook op de lokale omroep gedraaid en ik ben geïnterviewd.

Mijn tante Dini heeft dit nummer onder de aandacht gebracht bij Theo Lens een muzikant in hart en nieren ( www.theolens.nl )  Hij heeft het nummer aangepast waardoor het nummer nu nog mooier is geworden. Dit is allemaal in een echte studio opgenomen! Dit was gaafff!

Nieuwsgierig naar het nummer, hoe het resultaat is geworden? Het lied is hier te beluisteren.

Delen van de site

Ik zou het op prijs stellen als je mijn site wilt delen.

Er is veel onderzoek nodig en dit kost veel tijd en geld. Op de korte termijn hoop ik in mijn eigen omgeving een steentje bij te kunnen dragen en op de lange termijn hoop ik dat met de opbrengsten de ziekte genezen kan worden. Delen van de site betekent meer aandacht voor de ziekte en misschien meer middelen. Helpt u me mee?

Bedankt!

Bedankt voor jouw donatie! Het wordt SUPER gewaardeerd!

Ook als je geen donatie hebt gedaan wil ik je bedanken voor het bezoeken van mijn site.

Wil je de site doorsturen? Graag. Meer bezoekers betekent voor mij meer aandacht voor deze ziekte.

Liefs van Josh