Mag ik me even voorstellen? Ik ben Josh, 12 jaar en een jonge mantelzorger.
Mijn opa woont bij ons thuis en heeft de progressieve erfelijke spierziekte, Myotone Dystrofie (MD). Zolang ik mijn opa al ken, is hij ziek en verslechterde zijn situatie. MD tast alles in je lijf aan: spieren, organen en hersenen. Daarom heeft mijn opa 24 uur per dag hulp nodig.
Ik besloot iets voor opa te doen wat hopelijk ook kan helpen om de spierziekte Myotone Dystrofie te onderzoeken en genezen. Ik hou van rappen en schreef een lied voor mijn opa; hij is er heel trots op! Nu heb ik een nieuwe versie van dit lied gemaakt waarmee ik geld wil inzamelen voor een paar doelen:
– allereerst hoop ik een goede invalide bus te kunnen kopen voor opa. (UPDATE ZIE http://www.jmrmusic.nl/het-is-gelukt/) Hiermee kan hij, in zijn electrische rolstoel, toch nog een beetje vrijheid hebben en worden de vele bezoeken aan het ziekenhuis en revalidatiecentrum weer makkelijker.
– Nu de bus er is wil ook heel graag doneren aan Het Prinses Beatrix Spierfonds voor onderzoek naar MD. Hopelijk kan dat zorgen voor het ‘wonderpilletje’ om deze erfelijke ziekte te kunnen genezen of op z’n minst tot stilstand te brengen. Bij opa is al veel kapot en ik geloof niet dat dat nog te herstellen is. Maar bij mama en mijn oom en nog vele anderen hopelijk wel! (UPDATE zie http://jmrmusic.nl/Gen-therapie)
Tenslotte hoop ik dat je steun, herkenning en kracht haalt uit mijn lied. Misschien heb je zelf ook een opa of oma, een vader of moeder, een oom of tante met een ziekte waar nog steeds niet genoeg aan gedaan kan worden.
Willen jullie helpen? Je kunt een donatie doen via deze site maar ook via https://www.prinsesbeatrixspierfonds.nl/wat-wij-doen/werkwijze/gentherapie-voor-spierziekten/doneer-gentherapie/?onderwerp=gentherapie . Mijn lied is hier te beluisteren. Wil je weten hoe dit lied tot stand is gekomen lees dan verder op mijn site.
Alvast heel erg bedankt!
Liefs van Josh
